Lupus

17. června 2017 v 22:47
Chtěla jsem vás všechny seznámit s velmi vyjímečnou nemocí, která je ovšem velmi vážná a myslím, že by o ní každý měl aspoň něco vědět.
Ti z vás, co jí mají - nejste v tom sami!

Dovolte mi vám první tuto nemoc představit, abychom měli všichni přehled a potom vám povím svůj příběh.

Co je to lupus?

Chronické zánětlivé onemocnění vyznačující se vzplanutím a opětnými remisemi - lupus (lupus erythematodes) - je v anglosaských zemích nazýván "great impostor" neboli "velký podvodník", protože může způsobovat pestrou paletu příznaků kdekoli v organismu včetně kůže, kloubů, srdce, mozku a ledvin. Ženy bývají lupusem postihovány desetkrát častěji než muži .

Lupus je s největší pravděpodobností nemoc, o které jste neslyšeli. Právě proto, že je lupus komplikované onemocnění, není snadné jej diagnostikovat. Jedná se o moment, kdy tělo začne útočit na vlastní buňky a tkáně v těle. Lupus je tedy autoimunitní revmatické onemocnění, které ovlivňuje specifické části lidského těla, jako je např. nervový systém, ledviny, kůže, plíce či jiné orgány.

Závažnost lupusu závisí na tom, v jaké části těla se projeví. V některých případech tato nemoc postihuje kůži a v případě, že je postižená jen malá část, je možná konzervativní léčba. Ta spočívá v podávání nesteroidních léčiv, které dobře zabírají. V případě, že lupus napadne důležité orgány, podávají se imunosupresivní léky a kortikosteroidy, které nabízí lepší způsob léčby této nemoci.
Motýlovité zarudnutí kůže obličeje může být první známkou autoimunního onemocnění - lupus, při kterém imunitní systém napadá vlastní zdravé buňky. Různé formy léčení pomáhají zmírňovat příznaky, zpomalovat postup nemoci a posilovat celkový zdravotní stav.


CO JEŠTĚ MŮŽETE DĚLAT

Vyhýbejte se slunečnímu záření při pohybu venku a užívejte krémy s ochrannými faktory.







Hodně odpočívejte, a je-li to možné, zkuste skupinovou terapii, abyste snížili stres

Příčiny:

Když lupus udeří, dělá imunitní systém všechno špatně a vytváří abnormální buňky, které cestují po těle a napadají zdravé tkáně. Není jasné, co je příčinou tohoto stavu, ale svou roli může hrát dědičnost, pohlavní hormony nebo infekce. Nejrůznější podněty - slunění, porod, stres, léky a drogy mohou vyvolat záchvat onemocnění.

Příznaky

Tato nebezpečná nemoc má širokou škálu příznaků. Skutečné symptomy jsou závislé na části lidského těla, které jsou zasaženy. Nejčastější zdravotní problémy spojené s lupusem jsou:
  • Bolest kloubů, podobně jako je tomu u artritidy
  • Vyrážky na různých částech lidského těla
  • Některé neurologické problémy a jiné podobné zdravotní komplikace
  • Zdravotní problémy spojené s funkcí ledvin
  • Oslabený imunitní systém
Lékařští experti tvrdí, že diagnóza lupusu je vždy obtížný úkol. Je to hlavně díky tomu, že každý lupus má jiné příznaky. Většina příznaků je navíc hodně podobná revmatickým potížím, a to činí diagnózu ještě více obtížnější. Závažnost lupusu je definována podle příznaků a místa, které napadá. Podle toho se určuje i následná léčba.Pokud je lupus objeven v čas, může mít pacient normální život. V některých případech má však fatální důsledky na život pacienta, včetně závažných nežádoucích účinků.

Můj příběh



Vždycky jsem byla naprosto zdravá, nikdy jsem nebyla v nemocnici, netrpěla jsem nikdy ničím závažným, akorát jsem měla úzkostnou poruchu, nevím, jestli jsem se s ní narodila nebo jsem jen něco v minulosti špatně pochopila a od té doby se to s semnou táhne, ale téměř pořád jsem se stresovala.
Bylo mi přibližně asi 12 let, když se mi na prsu začala objevovat fialovo-růžový flek, který připomínal modřinu, zpočátku jsme tomu nepřikládali žádnou váhu, protože jsem si pamatovala, že jsem se před pár dny dostala do toho místa míčem. JENŽE ta modřina stále nemizeli, najednou to byly měsíce a z měsíců roky. V našem malém městečku mi kožní pověděl, že se jedná o jakousi nevyléčitelnou nemoc a poslal mě jen tak domu. Bála jsem se, protože člověk, když nerozumí, co se mu děje, děsí ho to.
Moje mamka to ale nevzdala, našla si nejlepšího doktora v Praze a za pár měsíců jsme ho navštívili. Ten mi pověděl, že se jedná o takzvanou sklerodermii, což je tvrdnutí kůže a celé 4 roky mě léčil jednou mastí s kortikoidy, která jediná pomáhala. Jenže tahle mastička je další svinstvo, které normální člověk může používat maximálně 3 dny a já ji musela používat téměř 4 měsíce v kuse. Sice pomáhá na danou věc, ale za to může napadat další orgány. Každý půl rok na kontrolu a jen jsme tu nemoc pozorovali. Já tu nemoc přijmula, byla součást mě a nemoci si nevybíráme.
Ale po 4 rokách mi řekl, že mi odebere část kůže na rozbor, že prý to nebude na žádnou jizvu. Po pár měsích, co jsem přijela si ale ani nepamatoval, co říkal minule a když mi nakreslil, jaký kus mi odřízne a já to uviděla, málem jsem omdlela. Neumíte si představit, jak hrozné to bylo. Přísáhám bohu, že kdyby to bylo na jakýmkoliv jiným místě, tak se tolik nebojím. Já to asi stále nedokážu popisovat, ale prostě se to stupňovalo, první jen injekce k srdci (ta byla vážně nejhorší), potom samotné odřezávání, kdy se na to můžete skoro dívat, mamka se vás vedle snaží podporovat, ale málem omdlévá. A nakonec stehy, myslela jsem, že mi vyrve srdce, fakt to bylo šílený, nikde jinde to snad nebylo horší. Když jsme přijeli znovu a vyndaval mi stehy, byl z toho tak vynervovaný, že mi i jeden steh přetrhnul a zůstal uvnitř, což samozřejmě musel znovu vyndavat a to byla další vlna bolesti. Nakonec po tom všem se ukázalo, že se jedná o lupus a že musím do vedlejší nemocnice k největší "kapacitě" Česka. Mysleli jsme si, jak máme vyhráno a že je to dobrá zpráva, nevěděli jsme, že je to ještě horší. Před všemi medikami, doktory, sestričkami jsem musela ukazovat prsa, aby mi bylo řečeno, že se jedná skutečně o lupus. Pamatuji si, jak ten doktor s naprosto mrtvým, bezcitným výrazem řekl, že když se to hodně zhorší, tak mi doporučuje antimalárika, u kterých ale hrozí oslepnutí.
Pak jsem skončila několik dní v nemocnici na testech, jestli se jedná jen o kožní lupus nebo o systémový, který právě napadá orgány.
Snad díkybohu to byl/je jen ten kožní.

Jenže od té doby mám vlastně úplně zbytečně obrovskou jizvu na prsu. Pan doktor mi totiž před řezáním zapomněl říct, že musím mastičku vysadit. Proto mi nabízel další řez, který jsem odmítla a ten "kapacita" mě v tom díkybohu podpořil.

Neumíte si představit, jaký horor a stres to byl. Nikdy z doktorů nám totiž nebyl nikdy schopen přesně vysvětlit, co to je. Všichni mluví v latinských názvech nebo někteří dokonce ani sami nevědí, co dělat nebo co to vlastně je. (S tím se setkala v nemocnici, kdy jsem na každé vizitě musela dalším doktorům vysvětlovat, o co jde.

Nemůžu s tím ani na sluníčko, protože to celé napuchne, takže adios odhalování. Svým způsobem mě to občas omezuje, na tu jizvu se do teď nemůžu pořádně ani podívat, natož dotknout. Myslím, že to bude hlubší jizva. Ta, která nemá s kůží nic společného.

Občas jsem podporovaná i tímto lupusem, takže moje nervová soustava je vážně nestabilní. Ale nikdy jsem to nevzdala, spíš mě hrozně mrzí, že jsou něktěří lidé tak lhostejní, proto chci, abyste o tom všem věděli. To, že o tom nemluvíme nebo to neznáme, neznamená, že to neexituje. A až vám jednou nějaký nešťastník poví, že má lupus, uvidíte, jak mu změníte život, už jen tím, že budete vědět, co to je. Budete pro něj tvořit jistotu. Nebude se cítít sám, protože já například v mém okolí neznám vůbec nikoho, kdo něco takové měl.

Nikdy se z toho nevyléčím, ale mám okolo sebe lidi, kteří mi byli vždycky oporou a já už nemám strach.

Společně jsme silnější!

 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Dominátor Dominátor | Web | 19. června 2017 v 10:57 | Reagovat

http://lagablog.blog.cz/1706/muj-prvni-den-s-janou-kucharovou

2 Jeife Jeife | E-mail | Web | 19. června 2017 v 12:37 | Reagovat

Je super ze o tom dokazes psat, i kdyz to neni vesely pribeh. Pred tydnem jsem odmaturovala jako sestricka, nikdy jsem o tom neslysela, tak jsem rada ze vim zas o kousek vic :)
Doporucila bych ti psychosomatiku, vylecila jsem si "nevylecitelny" chronicky zanet mocoveho mechyre. Je i skupina na fb. Drzim palce :)

3 holka-ktera-kazi-romantiku holka-ktera-kazi-romantiku | 19. června 2017 v 12:51 | Reagovat

[2]: Určitě o tom popřemýšlím, děkuju! :)

4 Joina Joina | Web | 19. června 2017 v 15:14 | Reagovat

Nikdy neříkej nikdy. Co když se to jednou povede. Některé příznaky jsou podobné jako u mě, ale já se léčím už několik let skrz něco jiného. A doufám, že to jednou překonám a budu taková jako kdysi, :) Sice o téhle nemoci slyším poprvé, ale je plno nevyléčitelných nemocí, ale jednou za čas slyším  z ničeho nic se uzdravil a jakto? Když to je nevyléčitelné, ale stalo se to. Můsíš mít silného ducha a věřit a být hlavně pozitivně naladěna. Nejvíce se to odráží na psychice.

Takže ti taky držím palce :)

5 Sabča Sabča | Web | 19. června 2017 v 15:50 | Reagovat

já jsem o tom asi už slyšela ale nevím v jaké souvislosti

6 Doktorka se srdcem Doktorka se srdcem | E-mail | Web | 19. června 2017 v 18:12 | Reagovat

Napsala bych ti to do mailu, ale nemáš ho uveden: v článku je řada zavádějících nepřesností. Abych jmenovala ty největší, SLE, systémový (nikoliv systematický) lupus erythematodes je především autoimunitní onemocnění, zánět je tedy sekundární, na podkladě poškození autoprotilátkami. Vše sice v textu máš, ale tak nějak nahodile a v ne úplně přesných souvislostech. V jednom z dalších odstavců použiješ větu „Lupus je tedy autoimunitní revmatické onemocnění“ - a o kloubech / pohybovém aparátu ani slovo (to je zas až dále), popisuješ jen význam slova autoimunitní.  

Doporučuji příště volit lepší zdroje (např. stefajir.cz/?q=lupus-erythematosus) a neopisovat od laiků. Nevím, zda jsem tě špatně nepochopila, ale doktoři vědí, co je to za nemoc a pacienti jim to vysvětlovat rozhodně nemusí. Pravda ale je, že co to znamená lupus, nevědí laici. A to skoro nikdo. Pokud už mají nějakou povědomost, tak to často zamění za lupénku (psoriáza), což je dost fatální omyl. Tak to jen na okraj.

Každopádně je fajn, že máš jen tu kožní formu. Protože nejistotu, kterou skrývá diagnóza SLE, co se týče budoucnosti, si dovede představit asi jen málokdo. Kromě pacientů znám totiž osobně 2 lidi s touto diagnózou (i když jedna pak byla po nějaké době překlasifikovaná „jen“ na revmatoidní artritidu). Takže ti na závěr popřeju hodně zdraví. :-)

7 Srdcová Dáma Srdcová Dáma | Web | 19. června 2017 v 19:32 | Reagovat

Je moc dobře že ses o svůj příběh z touhle hroznou nemocí svěřila. Přeju ti moc sil do života :)

8 Eliss Eliss | Web | 19. června 2017 v 20:30 | Reagovat

Článek se mi moc líbil, je mi velmi sympatické že se nebojíš o tom psát! :-)

9 GVKB GVKB | E-mail | Web | 20. června 2017 v 8:01 | Reagovat

Aktuální články
Politici svými chybami způsobují zde blbou náladu    Před 12 minutami
Proč je ten druhý neznaboh a jinověrec?    Včera v 9:26
Jak optimálně nakupovat digitální přístroje co jsou na baterie?    Včera v 7:57
Potřebujeme někoho kdo nás ve světě proslaví    Včera v 6:44
Ano, jsi jenom dočasný inteligentní hologram    Včera v 5:37
Neopírej se o psychické berličky ubožáku    Neděle v 16:28
Bída v EU je následkem amatérismu u elity    Neděle v 13:59
Ano, mocní vymývají mozek bezmocným    Neděle v 11:53
Víš, proč neznáš pravdu o životě?    Neděle v 9:23
Ano, víme jak mít trvale jistoty a výhody    Neděle v 9:04
Ano, dostanete průměrný plat 120 000 Kč    Neděle v 7:38
Z díla se pozná tvůrce, sliby jsou chyby    Neděle v 5:33
K úspěchu se dá přistupovat různě    Sobota v 17:05
Ano, jsi ekonomicky negramotný    Sobota v 15:23
Ano, zavedeme globálně povinnost pracovat zadarmo    Sobota v 11:17
Je třeba zakázat lidem veškeré podnikání    Sobota v 9:31
Pravdu o sobě najdete jenom ve statistice    Sobota v 9:22
Jak nás Stvořitel vyhnal z přírodního ráje    Sobota v 8:33
Ano, móda je zde pro vaše dobro    Pátek v 23:51
Umělá inteligence spustí globální dominový efekt    Pátek v 15:45

10 Otavínka Otavínka | Web | 20. června 2017 v 8:27 | Reagovat

Je fajn, že máš přátele, kteří pomohou a Ty na to nezůstaneš sama.Važ si toho, protože musíš se s tím naučit žít a nestresovat se, aby sis nepřivedla další nemoc. Držím palce!

11 Karol Dee Karol Dee | Web | 20. června 2017 v 11:49 | Reagovat

Lupus znám snad jen z doktora House. Takže díky za článek a rozšíření obzorů. Bojuješ statečně.

12 pihovatá vopice pihovatá vopice | Web | 20. června 2017 v 13:28 | Reagovat

Já znám jen lupénku

13 StrYke StrYke | E-mail | Web | 20. června 2017 v 15:19 | Reagovat

Mně před dvěma lety vypuklo vitiligo a před pár týdny se mi z neviditelných částí těla začalo šířit na ruce a na obličej. Hlavní je se s tím nějakým způsobem smířit, když se tím budeš stresovat, akorát se to bude horšit :) Každopádně, hodně štěstí!

14 Barbora Barbora | Web | 21. června 2017 v 21:00 | Reagovat

Nikdy jsem o tom neslyšela, ale teď už vím. Myslím, že je moc dobře, že ses s ostatními podělila o svůj příběh...Přeji ti mnoho štěstí, sílu a nekonečno šťastných a krásných dnů :)

15 Zuzi Zuzi | Web | 22. června 2017 v 13:25 | Reagovat

Musím se přiznat, že o Lupusu jsem dříve vůbec nic nevěděla. Jelikož se hodně zajímám o herečku a zpěvačku Selenu Gomez, která tuto nemoc také má, tak díky ní jsem se o této nemoci dozvěděla a začala jsem se o ní více zajímat. Přeji ti, aby i přes tuto nemoc jsi mohla vést normální život a byla jsi v rámci možností v pořádku. Přeji ti ti hodně štěstí, pevné nervy a ať máš kolem sebe jen samé fajn lidičky, kteří ti vždy pomůžou! :) A hlavně.. zkus myslet pozitivně :)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama